| Aprendiendo a Vivir con una Enfermedad Neuromuscular |
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Revised 07/06 |
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Indice
de materias
Introducción
Todo Depende de Dónde
Ponga el Énfasis
Cómo Aceptar el Desafío
Manteniendo Viva la Esperanza
Cómo Aceptar Sus Sentimientos
Los Otros Niños en la Familia
La Importancia de Buscar Apoyo
Cuando la Familia no Entiende
Relaciones Familiares Sólidas
¿Haciéndolo
Solos? Consejos de Madres Solteras
Enseñando Independencia
Las Necesidades de Su Niño
Recursos Para las Familias
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| La Familia de Norton |
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“Al principio fue devastador y nos sentimos impotentes... Desde entonces hemos aprendido mucho, en su mayor parte muy alentador. También hemos encontrado la paz interior con los retos que enfrentamos, y disfrutamos de una vida familiar plena y satisfactoria. Con el tiempo, encontrará que tener un hijo con una discapacidad no es tan aislante ni tan temible como podría esperar... Lo más importante es que su amor por su hijo le dará fuerzas”. |
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Este folleto es para padres de familia que
se han enterado recientemente que su hijo
o hija tiene una enfermedad neuromuscular
progresiva. Aunque la tecnología y
las intervenciones médicas han avanzado
dramáticamente a través del
tiempo y existe verdadera esperanza de curas
y tratamientos, las enfermedades neuromusculares
siguen siendo una pesada carga emocional para
los padres y las familias, llegando a veces
a separarlos.
Esperamos que las estrategias, consejos y
estímulos contenidos en este folleto
les permitan desarrollar patrones de supervivencia
que los fortalezcan a usted y su familia.
Agradecemos a Sylvia E. McGriff por escribir
el texto original para este folleto en 1981,
en términos tan básicos y prácticos
que su mensaje siempre tendrá vigencia.
McGriff es una psicóloga autorizada
y tiene un doctorado en psicología
clínica.
Al actualizar este folleto, deseamos también
agradecer a Scott Bennett por escribir la
introducción, y a los coordinadores
de servicios de salud y líderes de
grupos de apoyo de la MDA. Finalmente, agradecemos
a todos los padres de familia y niños
que han compartido tan generosamente sus experiencias
y conocimientos para que usted sepa que no
está solo.
Asociación de la Distrofia Muscular
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| Todos los trabajos de arte en este folleto son de la Colección de Arte de la MDA y fueron creados por niños con enfermedades neuromusculares. |
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