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    En Espanol Home > Aprendiendo a Vivir con una Enfermedad Neuromuscular
Aprendiendo a Vivir con una Enfermedad Neuromuscular
Revised 07/06

 

Indice de materias

Introducción
Todo Depende de Dónde Ponga el Énfasis
Cómo Aceptar el Desafío
Manteniendo Viva la Esperanza
Cómo Aceptar Sus Sentimientos
Los Otros Niños en la Familia
La Importancia de Buscar Apoyo
Cuando la Familia no Entiende
Relaciones Familiares Sólidas
¿Haciéndolo Solos? Consejos de Madres Solteras
Enseñando Independencia
Las Necesidades de Su Niño
Recursos Para las Familias

La Familia de Norton  

“Al principio fue devastador y nos sentimos impotentes... Desde entonces hemos aprendido mucho, en su mayor parte muy alentador. También hemos encontrado la paz interior con los retos que enfrentamos, y disfrutamos de una vida familiar plena y satisfactoria. Con el tiempo, encontrará que tener un hijo con una discapacidad no es tan aislante ni tan temible como podría esperar... Lo más importante es que su amor por su hijo le dará fuerzas”.


Este folleto es para padres de familia que se han enterado recientemente que su hijo o hija tiene una enfermedad neuromuscular progresiva. Aunque la tecnología y las intervenciones médicas han avanzado dramáticamente a través del tiempo y existe verdadera esperanza de curas y tratamientos, las enfermedades neuromusculares siguen siendo una pesada carga emocional para los padres y las familias, llegando a veces a separarlos.

Esperamos que las estrategias, consejos y estímulos contenidos en este folleto les permitan desarrollar patrones de supervivencia que los fortalezcan a usted y su familia.

Agradecemos a Sylvia E. McGriff por escribir el texto original para este folleto en 1981, en términos tan básicos y prácticos que su mensaje siempre tendrá vigencia. McGriff es una psicóloga autorizada y tiene un doctorado en psicología clínica.

Al actualizar este folleto, deseamos también agradecer a Scott Bennett por escribir la introducción, y a los coordinadores de servicios de salud y líderes de grupos de apoyo de la MDA. Finalmente, agradecemos a todos los padres de familia y niños que han compartido tan generosamente sus experiencias y conocimientos para que usted sepa que no está solo.

Asociación de la Distrofia Muscular


 
Todos los trabajos de arte en este folleto son de la Colección de Arte de la MDA y fueron creados por niños con enfermedades neuromusculares.
 
     
     
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