Mandy Van Benthuysen |
Queridos Amigos:
Cuando tenía 4 años, mis padres me llevaron a un especialista para averiguar por qué caminaba con un contoneo raro. Se les informó que yo tenía distrofia muscular del anillo óseo.
Al igual que muchos de us-tedes, estuvimos horrorizados y atemorizados por este dia-gnóstico. Mis padres se preguntaban que por qué tenía esta enfermedad; no había nadie en la familia que la tuviera. Pero, tal como explica este folleto, la distrofia muscular del anillo oseo (LGMD, por sus siglas en inglés) es causada por una de varios defectos genéticos poco comunes que las personas posiblemente ni siquiera sepan que tienen. Esto significa que no fue ocasionado por nada que usted o sus padres hayan hecho, y no se contagió de nadie.
Mi familia tuvo que aprender mucho acerca de la distrofia muscular y hacer grandes adaptaciones, tanto física como psicológicamente. Nuestro mundo tuvo que incluir visitas al médico, férulas para piernas, terapia física y muchas preguntas. Pero, gradualmente, la distrofia muscular se convirtió en parte de nuestras vidas y sa-limos adelante aprendiendo todo lo que podíamos sobre esta enfermedad. Gracias a mis padres tan determinados, mi hermana dedicada y la ayuda de la Asociación de la Distrofia Muscular (MDA), tuve una niñez maravillosa y espero ansiosamente un ma-ravilloso futuro.
Me gradué de la universidad y ahora trabajo para un programa nacional de televisión. Uso una silla de ruedas o una motoneta parte del tiempo para ayudarme a trabajar, viajar y divertirme con mis amistades.
Espero que de mi historia puedan darse cuenta que tener distrofia muscular del anillo óseo no significa que se le han acabado las opciones o el fin de sus sueños. No es fácil vivir con músculos que se debilitan con el tiempo, pero se puede tener una vida muy provechosa aun teniendo esta condición.
No todos los que tienen LGMD tienen la misma experiencia, pero la mayoría de aquellas personas que he conocido, tienen vidas ocupadas y satisfactorias como la mía. Conozco a un escritor, a un médico, a un controlador de tráfico aéreo, algunos maestros, administradores de escuelas y universidades, un profesionista especializado en bienes raíces y un dueño de una agencia de viajes — todos ellos tienen LGMD. Muchas de estas personas brillantes, activas e independientes están casadas, y algunos tienen hijos — y nietos.
Aquellos de nosotros que tenemos LGMD contamos con mucho apoyo hoy en día. La gente con discapacidades tiene más oportunidades que nunca antes para desarrollar y usar sus habilidades. Las leyes federales nos garantizan educación pública, una oportunidad igual para obtener un empleo y acceso a lugares públicos. Las computadoras y la tecnología me ayudan a mí y a otras personas con distrofia muscular a desplazarse, a escribir, trabajar y manejar.
Mi mejor aliado por mucho para vivir con LGMD es la MDA. Estoy segura que mis padres dirían lo mismo. Esté seguro de leer “La MDA está Aquí para Ayudarle” en la página 18. La Asociación es también el líder mundial en investigación respecto a las enfermedades neuromusculares y sus científicos han hecho muchos descubrimientos emocionantes acerca de la LGMD en los años desde que se me diagnosticó esta condición. Todos rezamos porque venga el día en que nadie tenga que tener una enfermedad neuromuscular.
Este folleto le proporcionará los hechos básicos acerca de la LGMD y la MDA le ayudará a contestar todas sus preguntas, a medida que surjan. A medida que se enfrente a los retos por venir, por favor recuerde dos cosas importantes acerca de tener LGMD: En primer lugar, la MDA está haciendo avances rápidos para obtener mejores tratamientos y una curación. En segundo lugar, no está solo.
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Mandy Van Benthuysen
Los Angeles |
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