Aun los niños muy jóvenes pueden aprender a aceptar el cuidado respiratorio como parte de su vida.

La salud respiratoria es un tema vital para niños y adultos con enfermedades neuromusculares. Estas enfermedades debilitan los músculos progresivamente, incluyendo algunas veces aquellos que se utilizan para respirar y toser. Con el tiempo, los músculos respiratorios débiles pueden provocar un paro respiratorio, una causa frecuente de muerte en muchos trastornos neuromusculares.

Afortunadamente, hoy en día, los médicos expertos como los de las clínicas de la MDA saben mucho respecto a cómo tratar los efectos respiratorios de las enfermedades neuromusculares. Este folleto le ayudará a entender cómo manejar su salud respiratoria y a intervenir antes de que llegue a un nivel de crisis, bajo la dirección del equipo encargado de su salud.

Esta publicación es un resultado de la publicación “Breathe Easy: Respiratory Care for Children With Muscular Dystrophy” (Respire Mejor: Cuidado Respiratorio para Niños con Distrofia Muscular) de la MDA. Estamos en deuda con los autores de ese folleto: Robert Warren, M.D.; Vikki Stefans, M.D.; y Sheila Horan, Terapeuta respiratoria registrada, todos del Arkansas Children’s Hospital (Hospital Infantil de Arkansas), en el que su trabajo con niños en la clínica de la MDA sirvió de inspiración para este folleto. Comprobó ser de tanta ayuda para las familias de niños atendidos por la MDA, que decidimos ampliarlo para cubrir tanto a niños como a adultos con enfermedades neuromusculares.

Agradecemos a dos médicos expertos por la ayuda especial que nos brindaron para esta edición. Jonathan Finder, M.D., es un neumólogo pediátrico en el Children’s Hospital of Pittsburgh, en el que es asesor de la clínica de la MDA, y es catedrático asociado de la University of Pittsburgh School of Medicine. Joshua Benditt, M.D., es director de Servicios de Cuidados Respiratorios en el University of Washington Medical Center in Seattle, y atiende a pacientes en el centro MDA-ALS y las clínicas MDA de la universidad. Es catedrático de Medicina en la University of Washington.

Nuestro agradecimiento también para J.H. Emerson Co. de Cambridge, Massachussets, fabricante de CoughAssist, por patrocinar los costos de producción de este folleto.
El contenido de este folleto hará surgir muchos temas y preguntas que usted puede comentar con su doctor de la clínica de la MDA. Las clínicas de la MDA atienden a estadounidenses con más de 40 enfermedades neuromusculares.para otros recursos para cuidados respiratorios.